« FIGURER : Vers une modélisation pédagogique de la malformation anorectale » est une recherche par le design qui vise à concevoir des dispositifs pédagogiques pour aider les enfants atteints de séquelles de malformations anorectales (MAR) à comprendre et s’approprier leur périnée et leur fonctionnement défécatoire. S’appuyant sur une approche pluridisciplinaire intégrant la psychologie développementale et la recherche-création, cette étude cherche à améliorer la perception sensorielle du rectum et la gestion des sphincters chez les enfants de 3 à 6 ans. La conception d’artefacts exploitant l’expression graphique et plastique comme moyen de communication non verbal permettra d’accéder à l’imaginaire des patients autour de leur système digestif et défécatoire.
Les malformations anorectales (MAR) sont des anomalies malformatives rares de l’anus, souvent associées à des séquelles post-chirurgicales affectant la continence fécale et la qualité de vie. La prise en charge est pluridisciplinaire et comprend un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) développé depuis 2011 par l’équipe du centre MAREP, destiné à donner aux enfants dès 6 ans les compétences nécessaires pour gérer leurs séquelles. Les premières années de vie sont cruciales pour la conscientisation du rectum et le contrôle des sphincters. Il apparaît donc essentiel d’étendre ces interventions aux enfants de moins de 6 ans, une période clé de la psychogenèse anale. FIGURER propose d’imaginer une prise en charge éducative plus précoce et adaptée de la malformation anorectale, en mobilisant l’imaginaire des enfants autour de leur pathologie.
Dès la première année, des ateliers expérimentaux d’expression graphique et plastique seront mis en place pour un groupe de 30 enfants âgés de 3 à 6 ans atteints de MAR. Ces ateliers visent à permettre une analyse phénoménologique approfondie de l’expression de leur perception corporelle. L’objectif est de développer des artefacts éducatifs fondés sur les expérimentations et les observations réalisées, permettant une meilleure compréhension et appropriation de leur corps par ces enfants.
Problématique : Des dispositifs de design et plus particulièrement de “dessins en acte” peuvent-ils aider les enfants atteints de séquelles de malformation anorectale à comprendre et à s’approprier leur fonctionnement défécatoire, en vue d’accompagner les patients dans le processus de soin hospitalier et d’améliorer celui-ci ?
Hypothèse : Nous posons l’hypothèse que la conception de dispositifs de design mobilisant l’imaginaire par le biais de l’expression graphique et plastique lors d’ateliers participatifs peut être un moyen adapté pour les enfants atteints de MAR entre 3 et 6 ans de favoriser une meilleure compréhension et appropriation corporelle, participant ainsi à une amélioration significative de leur prise en charge thérapeutique.
Sous-hypothèses : Une meilleure perception sensorielle de leur rectum aura un impact sur leur autonomie dans leurs soins.Le déploiement de ces dispositifs dans le cadre d’ateliers participatifs pourrait améliorer l’estime de soi des enfants, les aidant à « vivre avec » la maladie.
Cadre théorique : La thèse mobilise la Design-Based Research, selon Barab & Squire (2004) et Wang & Hannafin (2005), pour combiner la création d’interventions pratiques avec la production de connaissances théoriques, visant à améliorer les pratiques éducatives, notamment dans le domaine du design de santé. En s’appuyant sur la pratique du design des vulnérabilités, cette thèse propose d’intégrer le design dans le domaine de la santé pour aller au-delà de l’aspect fonctionnel, en créant des expériences et des environnements prenant soin du bien-être physique et émotionnel des patients, tout en tenant compte de leur singularité (Dautrey, 2019) et de leur vulnérabilité (Rapin et Simon Boussard, 2024). Cette recherche utilise également les concepts de la psychologie cognitive, notamment les périodes critiques d’apprentissage, l’affordance et la plasticité synaptique (Fagard, 2017), pour étudier comment les dispositifs de design influencent les processus cognitifs (perception, mémoire, raisonnement) et comment la dimension cognitive du dessin (Casati, 2011) peut être exploitée pour concevoir des dispositifs adaptés aux besoins sensoriels et moteurs des enfants atteints de MAR.