Diplômée de l’ENSAD Paris et patiente ressource formée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), Léa Tricaud construit des ateliers d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) et s’intéresse depuis plusieurs années aux enjeux complexes rencontrés par les personnes atteintes de maladies chroniques. Elle a découvert les problématiques des séquelles de malformations anorectales (MAR) en 2021 à l’occasion d’un workshop axé sur les maladies rares invisibles, organisé par l’Ensad, l’Institut Imagine et le Pratt Institute. Cette semaine de travail lui a permis de développer le dispositif « dOOdie » (projet lauréat de cette semaine de travail) destiné à favoriser l’autonomie des enfants atteints de cettepathologie.
Après ce workshop, elle a eu l’opportunité de mieux cerner les enjeux éducatifs des enfants avec séquelles de MAR au cours d’immersion en consultations avec le Dr. Célia Crétolle et certains membres de son équipe (psychologue clinicienne, kinésithérapeute, stomathérapeute, coordonnatrice en ETP) au sein du centre de référence MAREP, avec une attention toute particulière portée à l’ETP dans le cadre d’un programme dédié. Ces immersions lui ont permis de prendre la mesure des difficultés à “conscientiser” leur rectum et son mode de
fonctionnement chez les enfants pris en charge dans le centre MAREP.
Le présent projet de recherche doctorale sera mené au sein d’EnsadLab, le laboratoire de recherche de l’Ecole nationale supérieure des Arts Décoratifs (ENSAD), au sein du groupe de recherche Symbiose et dans le cadre du programme doctoral Sciences Art Création Recherche (SACRe) de l’Université Paris Sciences et Lettres (PSL). La thèse sera menée sous la direction d’Emmanuel Mahé (Ph.D, HDR en SHS, Sciences de l’information et de la communication, Directeur de la recherche de l’ENSAD) et la codirection du Dr. Célia Crétolle avec le co-encadrement de Sophie Larger (designer, doctorante et enseignante à l’Ensad dans le secteur design objet). C’est en alliant leurs expertises respectives combinées en sciences de l’information et de la communication, en médecine spécialisée et en design, que ce projet vise à repenser la prise en charge éducative de la maladie, dans une dynamique collaborative, pour mieux répondre aux besoins des patients atteints de malformations anorectales. C’est à partir de ces immersions et dans cette dynamique qu’elle souhaite mener son projet de thèse visant à accompagner l’enfant dans la compréhension et l’appropriation de son système digestif et sa fonction défécatoire avec une approche holistique du patient et de ses aidants, où le design joue un rôle complémentaire au soin à travers la création de dispositifs pratiques et esthétiques, adaptés au patient.