Audrey Brugnoli, doctorante SACRe à l’EnsadLab, a récemment publié un article intitulé Peaux Éthiques : une clinique sensorielle des relations et artefacts de soin par le design en dermatologie pédiatrique dans la Revue Française des Affaires Sociales (RFAS), numéro 2 de 2024. Cet article s’inscrit dans le dossier thématique Ce que l’art et la culture font aux organisations de santé : dialogue fertile et expériences troublantes, coordonné par Carine Delanoë-Vieux, Sidonie Han et Françoise Liot.
L’article se concentre sur la phase d’enquête et d’immersion de son projet doctoral mené à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, en collaboration avec l’Institut Imagine et le laboratoire de l’école nationale supérieure des arts décoratifs (EnsadLab). Cette recherche explore comment une approche de design peut accompagner la prise en charge des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire, une maladie génétique rare de la peau, et de leurs familles. À travers une méthodologie contributive impliquant patients, soignants et designers, le projet vise à développer des dispositifs médicaux intégrant une dimension sensorielle et sociale : les peaux éthiques. Cette première phase d’immersion sur le terrain a permis d’identifier les besoins en croisant les expériences des différentes personnes concernées : le vécu de la maladie par les patients, et l’expérience de la prise en charge par les soignants et les aidants.
Extraits :
« Le projet doctoral Peaux Éthiques s’attache à concevoir des dispositifs thérapeutiques centrés sur la sensorialité, dans le but de favoriser une interaction positive entre ces enfants et leur environnement. […] En intégrant les éthiques du care dans une démarche de recherche-projet en design, elle implique les acteurs de la santé et de la conception dans un processus itératif. »
« L’objectif n’est pas de développer un nouveau pansement performant permettant de soigner les plaies, mais plutôt de concevoir un objet complémentaire aux dispositifs médicaux existants. Celui-ci serait conçu de manière à intégrer ou, a minima, prendre en considération ces dispositifs, de façon synchrone ou non, afin de ne pas compromettre leur indispensable capacité thérapeutique. »