Chaire VULCA — Vulnérabilités et Capabilités
Vivre avec une maladie génétique
Pilotage :
Pr Lisa Friedlander (Université Paris Cité – Institut Imagine),
Pr Charlotte Jacquemot (École normale supérieure – PSL),
Pr Sophie Larger (École des Arts Décoratifs – PSL).
Portée par l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs – PSL et l’École normale supérieure – PSL, la Chaire interdisciplinaire « Vulnérabilités et Capabilités » articule médecine, design, sciences cognitives et humanités pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies génétiques rares.
L’année universitaire 2024-2025 a marqué une phase d’essor : quatre projets de recherche collaboratifs ont été sélectionnés à l’issue du premier appel à projets (« ARCanE », « EDITH », « FaceWorld » et « VECTer »), associant chercheurs, médecins, designers et associations de patient·es.
La Chaire a également attribué cinq bourses de production de diplôme à des étudiant·es de l’École des Arts Décoratifs, soutenant des créations explorant les liens entre vulnérabilité, soin et expression sensible.
Un temps fort, la Rencontre VULCA du 12 juin 2025 à l’ENS-PSL, a réuni plus de 120 participants : chercheur·ses, soignant·es, patient·es et artistes autour des avancées de ces projets.
Parallèlement, plusieurs recherches structurantes se sont poursuivies : Dr Tamed Cloud, interface immersive pour l’exploration des données de santé ; Philosophie en immersion à Imagine, enquête sur les savoirs du soin ; et Figurer, recherche-création en design pédiatrique autour de la malformation anorectale.
Par sa démarche participative et sa transversalité, la Chaire VULCA confirme son rôle pionnier dans la construction d’une culture partagée du soin et de la vulnérabilité, à la croisée des sciences, des arts et de la société.
Téléchargez la plaquette de présentation de la Chaire VULCA
Téléchargez la présentation de la deuxième rencontre de la Chaire VULCA
